Un père se bat pour la recherche sur le syndrome de Sanfilippo après la perte de son fils
PORTRAIT. Ses deux enfants sont diagnostiqués avec la même maladie génétique rare... le combat poignant d’un père contre le syndrome de Sanfilippo après le décès de son fils
Image: Ladepeche
Guilhain Higonnet, dont deux enfants sont atteints du syndrome de Sanfilippo, lutte pour sensibiliser à cette maladie génétique rare après la mort de son fils Elouan. Avec son épouse, ils ont fondé l'association Sanfilippo Sud pour soutenir la recherche et aider d'autres familles. Un match caritatif est prévu pour financer les recherches.
- 01Le syndrome de Sanfilippo touche environ un enfant sur 250 000 et entraîne une perte progressive des capacités motrices et cognitives.
- 02Guilhain et Francine Higonnet ont créé l'association Sanfilippo Sud en 2011 pour soutenir les familles touchées et promouvoir la recherche.
- 03Un essai clinique de thérapie génique pourrait être lancé dans deux ans, offrant de l'espoir pour les futures générations.
- 04Elouan, le fils de Guilhain, est décédé en 2022 à cause de cette maladie, laissant Laura, sa sœur, en soins intensifs.
- 05Un match caritatif se tiendra à Sapiac pour lever des fonds pour la recherche sur le syndrome de Sanfilippo.
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Guilhain Higonnet, père de deux enfants diagnostiqués avec le syndrome de Sanfilippo, a traversé une longue période d'incertitude avant que le diagnostic ne soit posé en 2009. Cette maladie génétique rare, qui affecte gravement les capacités motrices et cognitives des enfants, a bouleversé leur vie familiale. En réponse à cette épreuve, Guilhain et sa femme Francine ont fondé l'association Sanfilippo Sud en 2011 pour créer un réseau de soutien pour les familles touchées. Leur appel sur les réseaux sociaux a permis de rassembler des familles de plusieurs pays, favorisant ainsi des échanges avec des chercheurs. Aujourd'hui, malgré la perte tragique de leur fils Elouan en 2022, ils continuent à se battre pour leur fille Laura, âgée de 25 ans, qui a perdu la parole et une grande partie de sa motricité. Un match caritatif se déroulera à Sapiac pour financer la recherche sur cette maladie, avec des événements sportifs prévus tout au long de la journée.
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Le match caritatif à Sapiac vise à lever des fonds pour la recherche sur le syndrome de Sanfilippo, ce qui pourrait bénéficier à de nombreuses familles touchées par cette maladie.
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